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一碰就会骨折,曾被“宣判”最多活到十多岁……不曾放弃的母爱不仅让“脆骨症”患者付强活出了奇迹,他和妈妈还成为了志愿者团队中的“主心骨”,为别人送去光明——
“瓷娃娃”付强:愿做照亮他人的微光
文章字数:3244
  在妈妈的影响下,付强积极乐观地面对生活。
  付强(前排中间)加入志愿者团队传递爱与温暖。
  付强通过电脑对志愿服务的相关数据进行统计。
  本报记者 王鸿凌
  “强啊,歇会眼睛吧。”“没事的妈,我赶紧把楼下叔叔的电脑修好,他好能解解闷!”南岗区英伦名邸小区一户居民家里,身高仅一米多的男子盘着“小短腿”坐在床上,目不转睛地盯着眼前的电脑已经两个多小时,尝试着修复邻居家突然不运行的电脑。他的妈妈范爱琴在一旁满眼疼惜地陪着儿子,既欣慰又心疼。
  男子名叫付强,今年38岁,如果只看上半身和常人无异,但他的下半身却因常年无法行走、只能躺坐而肌肉萎缩。即便如此,大强和妈妈范爱琴却已经无比知足。原来大强从出生就被确诊了“脆骨症”,三两天就会骨折一次。
  面对挫折,范爱琴没有倒下,她坚持了下来。经过38年的坚持和照顾,大强从儿时两三天就得去接一次骨到现在两三年都不犯一次病,从20多年只能躺着的人生到现在可以坐着轮椅出门看世界,更从一个“无用”的人变成能用自己的“微光”去照亮别人的志愿者……
  如今的大强,是一名参加团队近10年的志愿者,能为团队分担一些杂事,同时也用自学的电脑知识帮助需要他的邻居们。
  噩耗
  全身骨头都呈透明状  
  多次问诊被确诊“脆骨症”
  说起儿子出生时的情景,范爱琴的声音有些颤抖,那些记忆让她难忘又难过。1985年1月18日,范爱琴剖腹产生下大强,还没从得子的喜悦中缓过神,她就发现只要抱起大强,孩子就哭得撕心裂肺,根本不敢抱起来喂奶,甚至连穿脱衣服都是难题。在大强满月后,夫妻俩带着大强走遍了市里各大医院,发现大强的骨头竟然是透明的,最终都得到一个诊断“成骨发育不全”,通俗讲就是“脆骨症”。
  “我一听到这个诊断整个人都是蒙的,好好的孩子怎么就得上这个病了呢?”范爱琴不知道未来会遇到多少困难,但她心中只有一个想法:不管孩子有没有病,他都没有错,自己能做的就是不离不弃。“喂奶、换衣服都是难题,我就想办法克服。”大强婴儿时期,基本两三天就骨折一次,每次去接骨范爱琴都会准备一个板子让大强躺上去,她则把板子挎在胸前。因为坐车颠簸也容易对大强造成伤害,她都是步行挎着大强去接骨。不管刮风下雨、白天黑夜,只要大强发生了骨折,范爱琴就会带着“装备”马上起身,只为让儿子少遭受一点病痛的折磨。
  “大强从小洗澡都和别人不同,都是我给他拿湿毛巾擦身子,孩子太可怜了!”大强打小不管是拉还是尿,都是妈妈在无微不至地照顾,而大强小小的眼睛里,在家就是天花板,在外就只有蓝天……大强的父母当时都是工厂的工人,二人微薄的收入要生活又要给儿子治病,月月都是入不敷出。
  希望
  妈妈坚决不放弃
  一人撑起了大强的世界
  虽然范爱琴每天都精心照顾着大强,但多处问诊得到的结论都是这种情况,一般就能活到十多岁,而且日后的治疗耗费很大……听到这样的“宣判”,范爱琴彻夜不眠,看着熟睡的大强还握着自己的手,她决定不管怎么样都不能放弃。然而夫妻俩却在生活中产生了分歧,二人在大强7岁多时办理了离婚手续。
  在妈妈的乐观影响下,年幼的大强越来越懂事,知道自己的骨头脆弱容易受伤,就听妈妈的话躺在床上不乱动也不做大幅度的动作。“那个时候大强也坐不起来,我就整天给他开着电视,让他多听听声音。”
  幸运的是,随着大强年龄的增长,他骨折次数也随之减少,8岁左右一年的骨折次数减少到三到四次,范爱琴也看到了希望。当记者问道,大强长大后骨折怎么送去治疗,范爱琴说:“还是老办法,她家里一直有一张大木板,大强一旦骨折,她就会喊来家里人帮忙一起抬着大强到医院接骨,再抬回来。”提起这些,范爱琴说自己累点都没事,大强能够积极乐观地越来越好就一切都值得。
  转折
  “躺平”转变为“坐立”
  爱心轮椅助力外出看世界
  都说人越努力就越幸运,范爱琴心中也坚信这点,正是因为自己的坚持不懈,大强的身体状况越来越好。当大强20岁左右时,发病次数逐年减少,从一年三四次降低到两三年发病一次。
  “你看,孩子现在这么好,当年哪能放弃呢!”范爱琴笑着说,娘俩的人生转折点也就在此时出现了。2013年4月,范爱琴在政府的帮助下住进了廉租房,同时也得到了政府赠予的一台轮椅,暖心的爱给大强之后的人生带来了更多的温暖与希望。
  大强从小就知道自己和别人不一样,但并没有很难过,因为妈妈一直陪伴在自己身边鼓励他、照顾他。说起小时候,大强说最难受的就是接骨的疼,“那种疼无法用言语表达,经常会被疼晕过去。”除了肉体上的疼痛,让大强觉得特别难过的是自己做什么都需要别人的帮助。
  喝水、吃饭、看书……每一件事,自己都无法独立完成。“躺平”的28年里,大强终日与床为伴,“小时候我只有看病的时候能出门,现在我每天都能去外面看世界,我看到了真正的公交车,也看到了高楼大厦,对我来说简直就是惊喜!”大强的声音乐观又自信。而自从他能坐起来之后,也终于看见了电视机“本尊”,为了让自己能不这么“无用”,大强每天都看科教节目和体育节目,“电视里放什么,我就学什么,我也得和新时代接轨呀!”大强从电视里学到了很多知识,汉字、拼音、如何操作智能手机、如何给电脑重新做系统……
  天气好的时候,范爱琴会推着大强出门看世界,大强还通过电视学会了下棋,在小区里也结交到不少棋友。大强的世界更加开阔和丰富多彩了。
  暖心
  母子俩积极乐观乐于助人
  成为志愿者温暖他人
  “其实我心态好,都是因为我的妈妈,她每一天都是那么积极乐观,还用自己的能力去帮助其他人。”大强告诉记者,妈妈身体并不好,前前后后做过几次大手术,但只要是楼上楼下邻居有需要帮忙的,妈妈都会义不容辞地冲上前,妈妈的行动也一直在影响着大强。
  “这没啥,做点力所能及的事。”范爱琴说,自己住的这个单元,楼上楼下有十多户都是独居老人、残疾人,大家出门不方便的时候,她都去帮忙买菜、买药,做些跑腿的事儿,而大强也利用自己学到的知识帮助邻居们修手机、修电脑,整个楼的邻居对母子俩都是赞赏有加。
  母子俩乐于助人的事传开了,哈尔滨市来顺公益志愿服务中心也得知了范爱琴家的事,便和社区对接,想对这个家庭进行帮助和扶持。“范姐一开始都不接受我们的帮助,只告诉我们楼里其他居民需要人帮忙,但现在我们就像一家人一样,大强在我们志愿团队里也起着至关重要的作用。”其中一名志愿者王淑芬告诉记者,在帮扶过程中,大强主动提出想加入志愿团队,也想做点力所能及的事。于是大强和妈妈在2013年秋天正式成为了志愿者,大强也领到了重要的任务,负责团队里一些文件对接以及公众号的整合和发布。
  “大强和范姐经常参加我们的志愿活动,同时范姐家也是单元的‘聚集地’。”团队同时也对母子俩所住的单元10多户居民进行了帮扶对接,每次发放慰问品,都是先送到他们家,再进行逐一发放。母子俩在志愿团队里成为了不可缺少的“主心骨”。
  未来
  不虚度光阴不放弃学习
  要将正能量继续传递下去
  说起未来,范爱琴告诉记者:“我今年70岁了,说不担心儿子那是假话,但看着他现在性格越来越开朗,逐渐也能照顾自己了,我也就没啥遗憾了。”
  通过大家的帮助,大强得到了一个带“眼”的木质马桶,现在上厕所他都能自己慢慢移动到马桶上,睡觉也能平移到床上了,给妈妈减轻了不少体力上的负担。“我们娘俩能有今天,特别感谢政府和众多好心人对我们的帮助,我们只能尽自己所能去回报这个社会。”范爱琴说,现在楼里只要谁家有点啥事,大家都会去帮忙,而大强能发挥自己的能力去做自己喜欢的事情,也算得到了社会对他的认可,我这38年的坚持和付出就算值了!
  加入到志愿者团队近10年,让大强真正感受到了自己的人生价值。“以前觉得自己特别没用,现在虽然作用也不是那么大,但最起码我也能帮助别人了,人人为我、我为人人!”说到未来,大强坦言自己能活到现在已经是奇迹了,但他不会虚度光阴,更不会放弃学习,会坚持更新自己的知识储备,继续做对家庭、对社会有用的人。
  “好不容易在这个世界上走一遭,咱不能白来啊!”现在的大强,已经四五年没有犯过病了,对此他和妈妈都很知足,大强一直在和记者说,虽然不知道自己的未来会活成什么样子,但他会珍惜当下,接受政府和大家帮助的同时,他会把这份正能量继续传递下去。

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